”Olen siis niin kiitollinen avustajakeskukselle!”
sanoo Jaana Nordström jo ennen, kuin alkaa kertoa hänen ja avustajan välisen yhteistyön
sujumisesta.
”Minulla on ollut aivan huikeita avustajia, ja kaikki ovat olleet pitkäaikaisia. Olen luottanut heihin 100-prosenttisesti ja enemmänkin!”
Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS) on aste asteelta heikentänyt Jaana Nordströmin toimintakykyä 2000-luvun alusta lähtien. Tähän perinnölliseen oireyhtymään kuuluu niin monia liitännäissairauksia, että Jaana lopetti niiden laskemisen23:een. Niiden ikävin seuraus ovat kivut, joihin lääkkeetkään eivät tehoa.
Jaana pystyy liikkumaan kävelykeppien tai rollaattorin avulla kotona ja lyhyitä välimatkoja, kuten kotoa viereiselle parkkipaikalle. Autoa hän ajaa ja hänellä on myös sähköpyörätuoli kauppamatkoja yms. varten.
Usein jo sängystä ylös nouseminen ja päiväkuntoon laittautuminen vievät voimat niin, että normaalit päivärutiinit teenkeitosta lähtien jäisivät tekemättä ilman avustajaa. Avustaja on Jaanalle kädet, jalat ja pää.
Ensimmäinen avustaja aloitti vuonna 2009, nyt Jaanalla vuorottelee kaksi avustajaa. Arkivuoro on klo 10–17, iltavuoro klo 19–21 ja viikonloppujen vuorot klo 10–15. Avustaja on työssä 12 päivää peräkkäin ja sitten on vapaata. Omat vuorot ovat tiedossa pitkälti etukäteen.
Omat vahvuudet käyttöön
Avustusvuorossa oleva Inkku – Iris Nieminen – miettii, että avustajan tehtäväalueista muisti on tärkein. Se koskee myös avustajaa itseään: pitää muistaa, mitä kaikkea päivärutiineihin kuuluu. Inkku on laatinut muistettavista asioista listan, johon muutkin avustajat voivat tukeutua.
Tärkeintä on muistaa lääkkeet. Ne pitää ottaa kolmesti päivässä ja usein Jaana muistaa aivan varmasti ottaneensa ne, kunnes avustaja tarkistettuaan kertoo, että ei niitä olekaan otettu.
Myös seinäkalenteri siihen merkittyine tietoineen on hyvä apuväline niin Jaanalle kuin avustajille. Inkku on laatinut ohjeet myös sen varalle, jos pitää kutsua ambulanssi. Tilanteen tullen ei sitten tarvitse etsiä tietoja sieltä sun täältä. Punaisissa muovikansissa olevaan tietopakettiin on kirjattu Jaanan diagnoosi oireineen, hänen käyttämänsä lääkkeet sekä kaikki muu tarpeellinen tieto, mitä siinä tilanteessa tarvitaan. Jaanan omassa laukussakin on kaiken varalta pieni infopaketti. Jaana ja Inkku ovat laatineet yhdessä myös kysymykset uusien avustajien hakutilannetta varten. Informaatiopuolen ideoiminen ja laatiminen on sujunut Inkulta luontaisesti. ”Olen tällainen piilotoimistorotta”, hän nauraa.
Sen sijaan hän ei koe olevansa mikään kokki kolmonen, sen puolen hallitsee taas toinen avustaja. He kompensoivat toisiaan ja molemmat pääsevät käyttämään omia vahvuusalueitaan. Vuoroja vaihdellaan luovasti tarpeen mukaan. Jos Jaanalle on vaikka tulossa vieraita, vuoron ottaa avustaja, joka on omimmillaan leipomisen ja ruuanlaiton parissa.
Luontevaa kanssakäymistä
Jaana istuu kauniisti sisustetun olohuoneensa isossa nojatuolissa, jonka hän on järjestänyt eräänlaiseksi toimintakeskukseksi. Käsillä ovat mm. puhelin, kutimet, lääkkeet. Sen mitä ei ole, Inkku tuo.
Inkku puolestaan toimii luontevasti keittiösaarekkeen takana, keittää teetä ja järjestelee tarjottavia, jotka hän vie Jaanan sylitarjottimelle. Kaikesta näkee, että he ovat tottuneet yhteiselämään luontevasti kuin vanha pariskunta. Vertaus naurattaa molempia. Kun Inkku kahdeksan vuotta sitten tuli esittäytymään Jaanalle, molemmilla synkkasi heti. Tapaamisen lopuksi Jaana sanoi Inkulle, että työt voivat alkaa, jos tahdot mennä naimisiin kanssani. ”Tahdon”, vastasi Inkku empimättä. Inkku tajusi löytäneensä oman työnsä. Hän oli ollut yli 17 vuotta töissä Nokian tuotannossa, sen jälkeen myyjänä tavaratalossa ja puutarha-alalla. Sattumalta hänen silmiinsä osui lehtijuttu avustajasta ja sokeasta avustettavasta. Hän ajatteli, että tällainen työ voisi sopia hänellekin. Avustajan tehtävä tuli eteen avoimien työpaikkailmoitusten sivuilla, mutta vasta tutkittuaan Avustajakeskuksen nettisivuja alkoi tapahtua. Inkku täytti saman tien hakukaavakkeen ja tajusi, että tämä on se oma juttu! Eikä kestänyt kauan, kun Krista Suosaari Salon alueen Avustajakeskuksesta otti yhteyttä ja sopi tapaamisen. Haastattelun päätteeksi Krista kehotti Inkkua ottamaan yhteyttä Jaanaan. Hän oli vaistonnut, että nämä kaksi tulisivat juttuun keskenään.
”Tämä työ oli heti todella mielenkiintoista ja kiehtovaa, tämä kattaa toisen ihmisen koko elämän. Yksikään työpäivä ei ole samanlainen. Tässä voi auttaa toista ihmistä, mutta kyse ei kuitenkaan ole hoitotyöstä. Kemioitten täytyy ehdottomasti osua kohdalleen.”
Olla läsnä ja vaistota
Päivän kulku menee yleensä näin: Aamuvuoron alkaessa Jaana on heräilemässä. Jos hän nukkuu vielä, hänen annetaan jatkaa unia hetken aikaa, paitsi jos aamulääkkeet ovat ottamatta. Avustajan tulee osata aloittaa aamun askareet itsenäisesti, laittaa esim. pyykinpesukone päälle, valmistella aamupalaa, huoltaa cpap-laittetta ja tarkastella ennalta suunniteltua päivän ohjelmaa. Kalenteria katsotaan kuitenkin vielä yhdessä ja mietitään päivän menot. Kun Jaana on aamutoimien jälkeen istuutunut tuoliinsa, hänelle tarjoillaan aamupala. Siihen mennessä hän on jo kuluttanut aika paljon päivän energiastaan.
Jos Jaana käy suihkussa ja pesee hiuksensa, on energiaa kulunut entistä enemmän. Jos hänellä taas on kivulias päivä, hän haluaa olla rauhassa ja mahdollisesti pysyä vuoteessa lepäämässä. Tällöin avustajan on oltava oma-aloitteinen. Oltava läsnä, mutta vaistota samalla, että Jaana ei ehkä jaksa olla koko ajan työnantaja.
Loppupäivä menee miten milloinkin, perusarkea pyörittäen ja mitä kalenteriin milloinkin on merkitty. Ohjelmassa voi olla siivousta, kaupassa käyntiä, ulkoilua, fysioterapeutin tulo kotiin tai treenit uimahallilla, kuten nyt.
Jaana pukeutuu kotona Inkun avustuksella painevaatteisiin, kehon koossa pitävään mustaan paitaan, housuihin, käsineisiin ja sukkiin. Ne on kaikki teetetty hänelle mittojen mukaan. Mustat. ”Tottakai! Jaana on tarkka tyylistä”. Jaana laskeutuu terapia-altaaseen Inkun ja fysioterapeutti Bettina Alloksen tukemana. Vedessä hän tekee liikkeitä fysioterapeutin kannustavassa ohjauksessa. Inkku odottaa vierellä ja on läsnä. Vesiterapian jälkeen hän avustaa taas vaatteiden vaihdossa.
Avustaja ei ole seuraneiti
Inkku on ollut Jaanan avustajana kahdeksan vuotta, mutta edelleen hän saa usein selittää muille, mitä työ on ja mitä se ei ole. Että se ei ole hoitotyötä, vaan avustettavan käsinä, jalkoina ja päänä toimimista samalla muistaen, että toinen on työnantaja ja kaikessa mennään hänen ehdoillaan. ”Meillä on työnantajamalli”, Jaana täydentää. ”Avustaja ei ylipäätään ole seuraneiti.”
Erityisiä kehityskeskusteluja he eivät käy, koska ne ovat jokapäiväisiä. Tärkeintä yhteistyön sujuvuudelle ovat keskinäinen luottamus ja vaitiolovelvollisuus. Yhteistyö on hienovaraista, koska siinä vieras tulee toisen kotiin ja reviirille, täysin iholle. On tärkeää tunnistaa yksityisyyden rajat, mutta samaan aikaan antaa itsestään niin, että oleminen on luontevaa ja vapautunutta.
Aluksi jotkut tilanteet tuntuivat Inkusta vähän tungettelevilta, esimerkiksi jos piti etsiä jotain Jaanan laatikoista. ”Nykyisin tunnen Jaanan kaapit jo paremmin kuin omani”, hän nauraa.
Naurua ei säästellä
Huumori on tässä huushollissa alati läsnä, naurua ei säästellä. ”Meillä on huvitoimikuntakin, keksitään aina välillä mukavaa vapaa-ajan ohjelmaa, kesäteatteria, konsertteja, pikkujouluja ja muuta hauskaa. Toisinaan avustajien koiratkin ovat menossa mukana.”
Jaana on aina pitänyt käsillä tekemisestä, kutomisesta, virkkaamisesta, askartelusta yleensä, kierrätyssisustuksesta, kranssien teosta ja yleensäkin kierrätysmateriaaleista koostuvien pienesineiden suunnittelusta. Esim. vanhasta puuaidan koristetolpasta on muokkaantunut enkeleitä, lumiukkoja ja lyhtytolppia. Tämä harrastus jatkuu edelleen ja sen parhaita puolia on, että keskittyessä kivut unohtuvat hetkeksi.
”Jos en (kipujen salliessa) tee mitään käsilläni, tulee turhautuminen ja sen mukana myös turha syöminen!” Niin, ja on Jaanalla vielä yksi harrastus: burleski ja siihen liittyvä roolihahmo Madame Mystical Millie. Mutta se on kokonaan toisen jutun aihe.
Teksti ja kuvat: Riitta Liede
